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标题: 进食障碍者的生活:我连自杀的安眠药都消化不了 [打印本页]

作者: 何琴    时间: 2017-4-5 10:52
标题: 进食障碍者的生活:我连自杀的安眠药都消化不了

吃,对于有的人来说是享受;对于另外一批人来说,却是负累。

徐圆想摆脱绑架。为此,她曾多次尝试自杀。她用脑袋撞墙、开煤气、甚至想过跳楼,离死亡最近的一次,是吞了几十颗安眠药。

药片吞下去后,徐圆躺在床上,双手放在胸前。按照设想,她很快就会睡去,在不知不觉中离开这个世界。这是她总结的“最舒服”的死亡方法。然而,肠胃的绞痛感很快侵袭了她,大滴的汗珠顺着头发流下来,身体也蜷成了虾米状。她翻来覆去,小心翼翼地不去惊动家人。她已经下了决心,如果被发现,这注定又是一场失败的自杀,而她又将继续被绑架。

挣扎了两三个小时后,徐圆还是选择了放弃。她用尽气力把手伸进嘴巴里,搅动着喉头,将安眠药吐了出来。这是她再熟悉不过的动作。在自杀前,她曾8次用此方法将大量的食物抠吐出来。药物被胃液浸泡得变了形,勉强还能看出形状。“我当时特别得绝望。我的肠胃竟连安眠药都没有办法消化了。”她回忆说。

绑架徐圆的是食物。徐圆是典型的神经性贪食症患者。神经性贪食症是进食障碍的一种,属于精神类疾病。这类患者存在反复的暴食以及暴食后不恰当的抵消行为,如诱吐、滥用利尿剂或泻药、节食或过度运动等。

从1950年代开始,人类就开始受到进食障碍的困扰。这种危及人身性命的疾病在西方国家很常见,科学家和研究者倾注了大量的精力研究它的发病机制,探究其生物学、心理学以及社会文化层面的成因。但很少有人注意到,进食障碍的患病率在很多相对富裕的非西方国家中迅速增长,包括中国。

“炼狱”,徐圆用这个词来形容自杀之前的经历。早上一睁眼,她迫不及待地跑到冰箱前,找出5根玉米,有的玉米粒结了冰,她就一口一口嘎嘣嘎嘣地嚼碎咽下去。“我不在乎好不好吃,我只是想吃。”随后,她又泡了四碗泡面,吃了两大袋500克的吐司,点了两份全家桶和各种小食,吞掉了三份250克的冰激凌,直到胃里塞不进任何东西,进食量达到5公斤左右。

吃完后,徐圆艰难地挪到马桶前,通过催吐来清除食物。她的腮腺和下颌腺则因反复的咀嚼和呕吐变得肿大,牙齿也被胃酸腐蚀得斑驳、脱落,眼周的毛细血管因为反复急速扩张爆裂开来。过了大半个小时,胃里的东西吐干净了,徐圆才停下来,不敢抬头看镜中蓬头垢面的自己。“我的整个生活完全被食物绑架了,生活的中心只有食物,我吃了就觉得很开心,吃不到就会崩溃。你让我吃你就是我朋友,你不让我吃你就是想害我。”在向记者回忆这件事时,她平缓了下呼吸,停顿了一下,“我当时特别厌恶自己。我就想,要不,就算了吧(指自杀)。”

“感觉被食物拥抱了下”

很长一段时间内,徐圆害怕坐电梯。她的右手指节上有明显的疤痕,那是抠吐时被牙齿划伤的痕迹。她觉得伤疤特别刺眼,按完电梯钮后会将右手迅速缩回到左手掌心里,低下头,不停地揉搓着。“我害怕别人知道我的黑暗秘密。”

徐圆的“黑暗秘密”与继母的到来有关。早在几年前,她的父母就离异了,徐圆跟着父亲生活。继母和弟弟的到来让徐圆觉得无所适从。她内心虽然抗拒,表面上却处处讨好继母。继母做的菜很油腻,她也吃得一干二净,还争抢着去洗碗、打扫卫生、倒垃圾。“我害怕自己任何一点举动,可能显示出对她的不喜欢和排斥。”父亲对她很满意,还夸她懂事。但背着家里人,她会把食物偷偷地吐掉。

徐圆已经记不清是从哪里学的“催吐”手段,却越来越热衷于这种“吃了吐,吐了吃”的游戏。游戏带来的快感在她第一次暴食后得到了升级。她一口气吞了12只蛋黄肉粽,然后用手不停地戳喉咙。呕吐有些不太顺利,她紧张得脖子僵硬,眼睛爆泪。然而看到马桶里吐出的还没消化的肉粽,她仍有一丝窃喜,“我觉得像掌握了什么技能,很满足,吃了也不会胖。”

在循环反复地演练中,她的“催吐”手段也练得炉火纯青。为了吐得更干净一些,每次进食后,她会喝大量的盐水;有时候吐不出来,她会去闻塑料袋以及轮胎橡胶的味道,以达到刺激肠胃的作用;她甚至发明了一种方法,即用保鲜膜去触碰自己的小舌头,“想到什么方法都会去试一下,然后会发现,哇,好好用啊。”

在吃东西上,她也摸索出了经验,而不是像刚开始的时候看到什么就吃什么。 她会先吃一些香蕉、玉米打底,随后再吃一些面包、肉蛋、零食之类的,每一种食物都不会混在一起吃。“这是在做标记,吐得时候,一层层吐下来,就可以确定是否吐干净。”有了经验的徐圆已经很少进食糯米制品,“它们很沉,很难吐出来”。

徐圆还找到了与她有类似境遇的伙伴——在百度贴吧“催吐吧”里,这个群体有3万人左右。他们的生活都围绕着“吃”进行,每天所做的事情,就是暴饮暴食,然后想方设法吐出来。当然,他们也有自己的行事规则,即群体之间可以分享经验,却不能将秘密告诉外界,否则将被成员攻击谩骂。为了不被知晓,他们多使用“隐语”:彼此自称为“兔子”(取“吐”的音);暴食被称为“撸”;吃完之后吐出来的过程则是“生孩子”,很多人一天要生四五次。群体很多成员喜欢在“撸”和“生”的时候进行记录。他们的催吐方式让徐圆大为惊叹,去淘宝上购买胃管,然后从口腔一直插到胃部,让食物倒流出来。还有人会提供教程分析,“比如说,直径12mm的管子可以将肉类吐出,但是吃得时候一定要嚼碎。”

西方的流行病学调查显示,进食障碍的患病率为0.5%~1%,其中90%~95%都是女性,发病年龄在12~25岁。患病高峰年龄为13~18岁。四川大学华西医院心理卫生中心曾于2007年对成都市区1486名女性大、中学生进行过有关进食障碍的相应调研后估计,进食障碍患病率为3.32%,在大学、初中和高中组中,高中组的患病率高达6.953%。

处于这个年龄阶段的患者多数没有经济能力,除了依靠父母给予的生活费用外,他们也会想方设法满足他们对食物的渴求。一些餐厅为了积聚人气推出的试吃活动是不错的选择。“很多餐厅会打出吃到多少钱免单的口号,兔子们会相约而去。”徐圆参加过不少次,她熟悉所在城市每个有类似活动餐厅的路线。为了省下五六百乃至上千元的用餐费用,徐圆一次要进食5到6公斤食物,并以此自得。“吐出继母的食物,再吃别的东西,会有一种报复的快感。”

与徐圆的报复性目的不同,李月的进食则完全是为了缓解压力。2015年,22岁的李月到美国留学,寄居在舅舅家里。舅舅是个古板的人,对她的很多行为看不习惯,比如“第一次在他家吃披萨就吐了”,觉得她很娇气。舅妈让李月更困扰,当着舅舅的面对她客气有加,背着舅舅则指责其“白吃白住”,还会在舅舅面前说她“不懂事,难伺候”,有时候稍微回家晚了也被指责出去鬼混。

李月觉得委屈,有一天凌晨5点,她坐在公交车上,跟父母在电话中哭了一路,并提出要搬出去住。父母并没有在意。被舅舅知道后,还指责她的父母“不懂事”“纵容孩子”。这样一来,父母愈发觉得她不争气,“生了你这么一个孩子,我们对你那么好有什么用?”

李月走在路上,特别无助,“你发现,从小到大,你学的道理,父母教你的事情,都不足以让你更好地活在这个世界上了。”路过一家快餐店的时,她走了进去,点了一个12寸的三明治,吃完之后又点了两个,边吃边流泪,“你没有朋友,一无所有,甚至觉得自己死了都没人知道。吃得时候感觉内心那个很无助的小孩,被食物拥抱了一下,像是被陪伴了,有了安全感。”

瘦成为一种资源

相比于李月从食物中获得的陪伴感,对食物的掌控给予了彭玉极大的成就感。彭玉是神经性厌食症患者。与贪食症暴食清除的特点不同,厌食症患者则用节食等各种方法有意地造成体重过低,拒绝保持最低的标准体重。

几乎和所有的厌食症患者一样,起初,彭玉只是想减肥。减肥的原因也很简单,只因为班里的一个男生称呼她为“小胖子”,并说她“眼睛小、雀斑多”。尽管当时她也仅有100斤出头,但还是给自己定下了目标:瘦到85斤。

从此开始,彭玉的生活变成了一连串的数字:早饭喝250毫升的脱脂奶,为了计算毫升数,她甚至在碗上用刀划了个记号;午饭只吃一个苹果;晚饭一杯100g的酸奶加一个苹果;晚饭后进食10个杏仁或者腰果。她拒绝主食和肉,甚至连土豆也不吃。

彭玉的体重很快到了85斤。周围的同学都说她瘦了,开始叫她“小瘦子”。她变得前所未有的自信,有着十足的掌控感,并十分享受饥饿的感觉。她没有打算停下减肥,她想更瘦。她的房间贴满了各种减肥妙招,并用红色的笔对重点部分做了标记,如“下午3点后不能进食”“睡前做平板支撑两分钟”等。在这些纸张间,还有一张她最喜欢的明星郑爽的照片。郑爽被媒体爆患有厌食症,脸上几乎没有肉,像一张纸包裹着整个脸部的骨骼。

彭玉继续减少食物的摄入,最极端的时候,一天只会吃100多克的煮南瓜。此外,她开始爬楼梯。课间休息10分钟,她会从1楼爬到5楼,来回5次。在这期间,彭玉的例假停止了,便秘非常严重,只能依靠泻药。她开始变得极端易怒,芝麻点的小事都能让她暴怒很久。这种情况一直持续到她开始大规模地暴食。长期的节制让她面对食物像饥饿已久的野兽,只要是食物就一扫而净。

1996年的一次世界范围内的进食障碍流行病调查显示,减肥是进食障碍发病机制中主要的危险因素,大约有30%~60%的青春期少女试图通过节食来减轻体重,有大约7%到12%是极端节食者。

进食障碍最先出现在欧美国家。二战后,食品加工业努力地挖掘人类对于食物的天生渴求,他们促使人们变得越来越胖。1948年,心脏研究专家开始关注肥胖对心脏的影响,之后的很多有关冠心病、高血压的研究均证实肥胖是一个很重要的致病因素。瘦开始成为一种稀缺资源。对肥胖的恐慌促使人们开始推崇“以瘦为美”的思想。

实际上,从1960年代开始,“以瘦为美”的观念作为一种文化理想就已经扎根了。1966年,当时的世界名模崔姬身高1.67 米,体重只有82斤,却被英国媒体塑造成所有想摆脱一成不变的家庭主妇生活的女人们的偶像。“新模特时代”自此到来,瘦如平板的模特在时装界大行其道,这再次强化了脂肪和时装之间的联系。而往前推10年,玛丽莲·梦露那样丰满凹凸有致的身材才是时尚。

对瘦的极致追求直接导致了个体的减肥行为,服务产业则最大程度地发掘人类对瘦的渴望。两者相互配合,致力于强化这样的认知:个体是能够驾驭身体的,无论是衰老过程还是身体胖瘦。这促使人们迈出了滑向厌食症与贪食症危险的第一步,也使得进食障碍被学界视为最具文化色彩的疾病。

1983年,曾经红极一时的流行轻柔摇滚乐队“卡朋特”的主唱凯伦因为神经性厌食症死亡。她被厌食症折磨了近10年;1997年戴安娜王妃逝世,使人们也开始关注到她从20岁开始就为之困扰的贪食症。伴随明星人物的八卦新闻,进食障碍作为一种疾病开始在欧美国家被知晓,并将其看成一种流行的疾病。

《柳叶刀》杂志2016年4月份刊出的一篇文章《巨大的问题:进食障碍》指出,欧盟大概有2000万进食障碍患者,每6~7个年轻女性中就有一人患有进食障碍。每年因此产生的经济负担高达1万亿欧元,高于焦虑症和抑郁症。

一直到上世纪80年代,研究者们依然认为,进食障碍依然局限于工业化的西方国家,并没有成为一个世界性的问题。因此,当北医六院医生张大荣开始从事进食障碍方面的研究的时候,西方的医学专家们质疑她是否有在中国研究的必要,他们认为,进食障碍看上去似乎是一种“西方病”。

那时,进食障碍患者和其他精神病患者一些收治在联合病房里,一直到上世纪90年代,70多人的病房里最多也只有三四位进食障碍患者。2000年之后,这一数据飙升。北医六院进食障碍病房主任医师李雪霓在她的一篇论文中提到,2001~2005年,北医六院收治进食障碍住院患者104 例,是1993年~2004年总和的3倍。2011年,北医六院成立了以收治进食障碍为主的专科病房,单日收治病人最多达24个,2015年一共收治了250名患者。“最近10年进食障碍的患病率是在飙升的。”张大荣说。

到目前为止,中国还未有关于进食障碍的全国性的流行病学调查。但1997年亚洲卫生行业人员的非系统调查显示,一些国家和地区尤其是日本和香港,进食障碍的发病率接近于美国和其他西方国家。

微信公号“一滴”是专门针对进食障碍患者自助的公号。它的运营者曾经是一个贪食症患者。公号自2014年开始运行,订阅数超过15000,文章打开率平均超过30%。运行者何一对公号的粉丝进行了统计,发现绝大多数用户是患者,只有少数是家属和医护人员。“90%的用户都是年轻女性,这跟国外流行病学调研数据是吻合的。”

一项在中国大陆3~15岁儿童中进行的调查显示,他们对体重的关心程度、身材不满意度以及非正常饮食习惯与西方同年龄人并无显着的区别。在这些来自中国大陆和西方的儿童中,超过一半对他们的体型不满(尽管他们拥有健康的体型和身材),这种情况也同样存在于中国以及西方的大学生中。

吃成为一种生活方式

哥伦比亚大学全球心理健康项目处执行主任凯瑟琳·派克肯定了西方“以瘦为美”观念对中国进食障碍发病率的影响,但也提示要注意中国社会本身的特点,“中国有它自己的一整套动态指标,导致风险不断加大。”

家庭因素一直是进食障碍病因研究的重要因素。美国心理学家Bruch是深度探讨进食障碍与家庭关系的先驱。在整理了长期的临床观察研究后,他发现,患者父母在鼓励自立和自我表达水平上很低,否认家庭问题,他发现“患者一味的服从,但这种‘不加分辨地服从’,是和发展相悖的。”

西方学者发现,厌食症的父母传递较多的养育情感而忽略他们女儿表达自身想法和感受的需要,他们倾向于控制,只允许女儿保留较小的自我定位精神空间;贪食症的父母情感更外露,家庭矛盾更明显,父母责骂和轻视女儿,家庭控制更直接。进食障碍更像是一个探照灯,照射出中国现代家庭的变迁带来的亲子关系的困惑与激烈冲突。

在困惑和冲突中成长的孩子,他们独立性差、敏感,当不能面对现实时容易焦虑不安;他们心理健康水平不高,情绪调节能力不强,容易感情用事。“进食障碍的孩子一般自我调节能力比较弱。一旦遇到需要独立面对的事情,他们往往通过控制食物来减轻焦虑。而这会让他们增加安全感。”李雪霓说。

贪食症发作的时候,李月无法正视自己。她无法完成作业,不能跟人相处,甚至连电影都看不了。唯一能拯救她的,只有吃。想吃的时候,“不管食物有多少,也不会去计较味道,只想往胃里填”。她曾经连续3个月宅在床上,往嘴里塞着大桶的冰激凌、巧克力酱,一周只洗漱一次,肚子大到看不到脚。

终于有一天,在崩溃到极点之后,她告诉了父母。她在电话中诉说她的绝望和无助。结果,妈妈的一句话就让她打消了倾诉的念头,“你怎么这样没出息,连自己的嘴都管不好?!”

“没出息”伴随着李月的成长岁月。李月的父亲在政府部门工作,母亲是名老师。两人都来自农村,靠自己的本事在城市安了家。父母的性格都好胜要强。打小,李月就活在父母的期待和要求中。李月回忆说,“他们会在我考100分的时候特别开心,打扮漂亮了才会得到妈妈的夸赞。”相应的,考试没考好,父母会说她“没出息”;跟同学发生矛盾,他们也会认为她“没出息”;就连睡过头导致上课迟到都会被冠以同样的标签。如此教养之下的李月极懂规则,却不太懂得抗争及处理情绪。父母对她的生活有着绝对的掌控。高中时,李月住校。一次考试成绩下滑后,父亲没有同她商量,就直接到寝室将她的行李抱回了家,“他说在家里能够更好地监督我学习”。出国留学,专业是父母选择的。母亲则不断强调自己为李月所做的牺牲,“她说她之所以当老师也是为了有时间照顾我”。

华东师范大学教授陈默在翻阅多年来的心理咨询记录后发现,从2004年起,孩子因焦虑而引发的心理问题,成几何级数在提高。父母的要求让李月极度追求完美,她对作息时间的控制甚至到了苛刻的地步,起床、吃饭甚至刷牙的时间要具体到秒;出门聚会如果因为堵车没有及时到,她也会耿耿于怀。这让她变得偏执、焦虑,而这些在获得食物后都暂时地解决了。厌食症患者则把拒绝进食和控制体重当作反抗父母的一种方式,“我用这种方式跟父母较劲,如果我体重增加了,就是输了。”一位厌食症患者如此表述。

中国地质大学硕士研究生曹思聪在论文《摄食障碍与家庭系统的关系研究》中进一步从理论上解释了这种行为:“吃”不仅仅只能负载负性感情,“吃”也负载了很多(甚至更多)正面感受。当受访者面临应激或者挫折,他们早年的经历未能提供健康的应对能力,他们可能选择外在的食物来提供抚慰。他在文章中写道,有时候,“与‘吃’有关的事务占据了神经性贪食症患者众多的经历和时间,甚至成为他们曾经或者现在的一种生活方式。”

“我觉得自己是天底下最恶心的怪物”

随着进食频率的增加,任何事情都能刺激徐圆暴食一顿,像考试没考好、别人的一个眼神、家人的一句埋怨,有时甚至无需理由,“只是因为我很闲”。暴食的次数也从一个月两三次到一周三四次,最终达到一天8次。

催吐次数的增多,导致喉咙的敏感性也在下降。起初用一根手指就能抠出的东西,到后面要用2根、3根、4根,最后,她也开始借用胃管。恐惧代替了原先的满足感和喜悦,徐圆觉得自己愈发像一个怪物,“好像脑袋里有两个人在打架,一个劝你吃,一个则说别吃。”有时候争吵的声音大了,徐圆会用脑袋去撞墙。

超过三分之一的进食障碍患者在他们生活的时候都曾有过自虐行为,他们会用刀切伤自己或者用火烧自己。在所有精神疾病中,进食障碍死亡率最高。对于达到住院标准的进食障碍患者而言,其死亡率约为12%;而被诊断为重度营养不良的患者中死亡率为15%~20%。

徐圆也会想办法去缓解暴食行为。想吃东西的时候,她会去逛超市,把各种食物扔进购物车里,塞得满满的。去收银台结账,遇到人多的时候,她会着急,但排队也会让她焦虑的心情慢慢放松下来。不过有一次,她没有控制住,站在收银台前边撕边吃,由于来不及打开,她甚至带着包装一起咀嚼。

由于长期的过量进食和催吐行为,徐圆的手脚肿得像吹起的气球,头发也大把大把地脱落,例假已经半年多没有来了。呕吐带给她的不再只是快感,还有内疚和自责,以及不断颤抖的手脚,呼吸也变得困难。徐圆不敢照镜子,不敢见人。每一次暴食后,她都会暗自告诉自己,“我要变好,不能再这样了。”“我觉得自己是天底下最可怕、最恶心的怪物,而且是唯一的怪物。”

徐圆第一次知道自己可能患有进食障碍是在暴食两年后,当时她翻阅了一本名为《食物瘾君子》的书。书籍的作者、法国法国心理学家凯瑟琳·艾尔薇曾是一个贪食症患者。和徐圆一样,凯瑟琳不愿将秘密告诉别人。她看了10多年的医生、营养师、精神科医生,但是从未敢袒露过日常生活的真相:我要么说自己不舒服,要么说我无法管理好饮食;我不敢说我活着就是为了吃,吃是为了吐,吐是为了再吃。

让凯瑟琳难以应对的是进食障碍所带来的病耻感,这是所有精神类疾病中不容忽视的问题。1989年,美国加州大学河滨分校教授Link BG在同164例精神疾病患者进行面对面访谈后发现,精神疾病患者具有高水平的病耻感, 患者认为大部分人会贬低和歧视他们。因此,40.1%~70.5%的患者会对自己的病情保密, 42.3%~67.7%的患者会避免社会交往。

这一点在进食障碍患者中体现尤甚。“大部分的患者都在眼皮底下被忽视了,我们院医务人员中就有进食障碍患者。其发病面非常广,但很多人会觉得这是一种个人的生活方式,极为隐私。”李雪霓每周出一次门诊,最多的时候一天可以看30个患者,多数是老患者来咨询,“每次只有两三个新患者来初诊。”

没去求助治疗的人像徐圆一样隐藏在人群中。在寝室里,为了不让室友发现,徐圆给自己的床铺搭了块帘子。室友偶尔不小心碰到,她都会紧张半天。床上堆满了薯条、面包、饼干等各种零食及包装袋垃圾。她不去上课,不社交。每天所做的事情就是躺在床上吃东西。催吐的时候,她会把卫生间的门锁紧,拧开洗脸池的水龙头,同时不停地按抽水马桶的按钮,以掩盖吐的声音。

徐圆的秘密是被父亲窥破的。在一次家庭聚餐上,她不停地将盘子里的菜扒到碗里,狼吞虎咽,家里的亲戚都吃惊地看着她。她的父亲看不下去,压了压声调,“你一个人要把大家的东西都吃光吗?”然而,无论父亲如何阻止,甚至将她的筷子打掉,徐圆号啕大哭,也没有停止进食。

徐圆的父亲是个医生,他觉得女儿有些不对劲,马上带她去做检查,才发现,女儿得了进食障碍。被发现的时候,徐圆已经被贪食症折磨了两年多。“我真的想获得帮助,一个人太无助了。”徐圆说。


进食障碍患者进入治疗前,一般要经过两个阶段:准备前期和准备期。在前期阶段,患者会从心理上否认问题的存在,医生很难指望患者主动去对待病情,“这样基本上是没办法治疗的”;进入准备期,患者则能够认识到疾病带来的问题和影响。李雪霓觉得这和酒瘾患者很像,“一般喝大酒的人,不会认为自己有什么问题,觉得想控制就可以控制,但喝到肝坏了后,就不得不承认这个问题。”

以厌食症为例,厌食症患者的核心是体重增加和变胖有着高度的恐惧。为此,他们拒绝食物,且不畏惧死亡。即使他们看起来很瘦很憔悴,甚至躯体出现健康问题严重,他们也拒绝承认这是疾病的问题。相反,他们会对体重的减少暗自窃喜。“即使意识到问题,他们也有可能不会寻求治疗。接受治疗意味着要失去辛苦经营的外表,更深一层次则是对生活的把控感。他们宁愿死,也不愿意放弃这种操控。”上海市精神卫生中心临床心理科心身病房主任陈珏告诉《中国新闻周刊》。

疾病的极度隐私使得治疗变得相当困难。李雪霓曾对2001年到2005年在北医六院住院的进食障碍患者进行调研,发现104例患者中仅有27例首诊到精神科,52例到综合医院。“我们的很多患者都是在综合医院各个科室转了一大圈才转过来的,一般到我们这里情况已经非常严重。他们身体状况已经不能完成学业。情绪问题也非常突出,包括容易焦虑、烦燥甚至抑郁,很多都是被父母强制送入医院的。”北医六院进食障碍病房主治医师杨磊说,北医六院曾接收过一个患者,有6公斤的腹水,肝功能异常、肝损害严重,直接被送到了ICU进行观察。

被疾病控制的孩子和家长

13个女孩围着长桌坐着吃饭。他们穿着住院穿的宽松条纹裤,瘦骨嶙峋、甚至看不出女性的特征。整个餐厅非常安静,只能听到筷子戳动餐盘的声音和不紧不慢的咀嚼声。他们旁边围着十来名护工和两三名护士,紧盯着这群孩子。

整个餐厅特别安静。只有筷子触碰餐盘的声音。进食过程明显有些艰难。有人反复挑着葱丝、姜片,食物迟迟不入口;有的则会故意抖一下手,将饭菜掉在地上;还有的趁人不注意将饭粒藏进内衣里去,或者用头发沾饭粒。他们只有一个目的:“少吃一口。”发现这种行为,周围的护工和护士们就会及时制止,并对违规者进行记过。

这里是北医六院的进食障碍病房,对患者实行封闭式管理,三扇密码门将医生、护士、护工以及患者与外界隔离开来。进食障碍的治疗主要分为三部分,包括营养改善(低体重、营养不良、各种功能改变)、药物治疗和心理治疗,其中心理治疗是从始至终贯穿在疾病治疗中的。

“现在还很难确定有什么具体药物对进食障碍患者有效,目前也只证明百忧解对贪食症有效。不像抑郁症,有很多药物是可以使用,一种不行,还可以换另一种。”李雪霓说。在这样的前提下,尤其对于严重的进食障碍患者,营养改善和心理治疗就变得尤为重要。“进食障碍患者往往是只要想吐就要吐出来,而如果有人在身边,她就会尽量控制不吐。封闭住院实际上是给她们提供一种稳定的、保护性的内环境。有时限制性、约束性的环境反而是支持性的。”李雪霓说。

13名患者中有12人是厌食症患者。相比于贪食症,厌食症患者由于严重的躯体问题更容易被觉察从而被送入医院。在门诊,医生一旦发现患者体重指数小于15,即会建议入院,这是住院的前提条件之一。“一个身高一米六八的人,如果体重指数小于15,意味着她不到38公斤。”

进食障碍患者往往伴有其他并存精神疾病。美国马里兰州贝塞斯达市国立精神卫生研究所的研究发现,青少年患者组中,存在并存精神疾病的患者比例分别为:厌食症55.2%,神经性贪食症88%。这些并存疾病包括抑郁症、强迫症、睡眠障碍等。

这些使得进食障碍患者的表现愈发地复杂。疾病影响了患者的人格,他们与疾病站在一起,想方设法地抵制治疗,藏药、藏饭是最基本的措施。在病房里,患者甚至会联合起来进行反抗。在休息的时间,他们会选派出放哨的人,以让其他的病人能够运动减肥。患者们会将病房的门留一条缝隙,护士走过去,借助玻璃上的投影,他们会迅速知晓,停止活动,更多的时候,他们会停在原有的姿势上,“就像小木偶”;为了抵制吃饭,有的人甚至会以自杀相威胁。

护士长耿淑霞习惯于将病房里的生活比作“打仗”,而他们的对手是患者。在这里,为了要改善患者的健康状况,他们一天要吃6顿饭,包括3顿主餐和3顿加餐。为了防止吃后催吐或者运动,正餐饭后需要静坐2小时,加餐静坐15分钟。累计算起来,“每天与吃较劲的时间为9个小时。”除此之外,刨去睡觉的时间,这些患者基本都处于站立状态。为了防止病人们偷偷运动减肥的行为,护士们在午休的一个半小时内会15分钟查岗一次。 “他们一心一意地想着如何与你对抗。孩子们完全被疾病控制了,他们不再是十六七岁的孩子,更像一个婴儿,不能对自己的行为负责。”陈珏说。

被疾病控制的孩子会通过控制家长来达到拒绝吃饭或者离院的目的。从住进医院的第一天起,彭玉就跟父母央求出院,她用尽各种理由,从“胃不舒服,感觉要撑死了”到“这是精神病待的地方,我快要疯了”。她甚至给自己列了一个回家康复的计划,以表达自己的决心和动力。而事实证明,这也仅是她逃避治疗的手段而已。

母亲李慧很担心,经常跑到医院去问医生。在一次跟女儿的视频过程中,女儿将眼镜片摔碎,放在手腕上威胁。终于,李慧崩溃了,将女儿接出了医院。然而,回到家后,彭玉拒绝和家里人住在一起,出去租房子,拒绝执行饮食计划。发病的时候,她变得自私而暴戾,她会逼迫母亲吃下大量的垃圾食物,并伴以殴打、辱骂,甚至冲着母亲喊,“你怎么不去死?”

事实上,在李慧尚未知晓女儿的病情时,彭玉就在用疾病对其进行控制。她跟李慧大笔地要钱,理由只有一个,“买吃的”,如果不给,她就会说,“你难道不让我吃饱吗?”家里客厅的东西也因为争执被砸了个遍。“她跟我说自己一顿要吃三四个人的量。”彭玉的生活费从每月的2000元,涨到5000,最终超过一万。李慧一度怀疑女儿吸毒,“她身高一米六五,最瘦的时候,只有七十多斤,躺在病床上,你都看不到人,特别吓人。”

李慧束手无策。她阅读了大量的心理学书籍,希望能鼓帮助到女儿,却发现没有一条能够用在女儿身上。有时候李慧会觉得自己像面对了两个病人,一个是女儿,一个是丈夫。每当女儿歇斯底里地时候,丈夫也会情绪崩溃,对着孩子吼。“我不是治一个人的病,而是两个人。”

国外的一项研究发现,进食障碍照顾者中近一半存在较为明显的心理问题。其中,进食障碍患者的家长(多是母亲)焦虑抑郁情绪多见,有相当比例的家长焦虑抑郁程度已经很严重,尤其以抑郁问题为重,有超过一半的家长抑郁症状达到轻度以上程度。李慧非常地内疚,她会回顾女儿的成长过程,一点一滴地抠自己的问题,觉得自己太过要强了,而这可能是女儿的病因。

其实,自责的情绪存在于大部分的患者父母之中。一位家长看着不忍,劝李慧,“别老挑家庭的毛病,这是一个社会心理疾病,如果要一定要从家庭上找根源,哪个家庭没有点问题。这对父母不公平。” 陈珏也赞同这样的观点,“家庭只是疾病诱发的一个因素,还有社会文化的问题、生物学因素等等,不要过分指责父母,他们本身心理负担就很重,过分地内疚会削弱他们的参与能力;应该把父母纳入到治疗体系中来,否则可能只会起到反作用。”

生物学的因素开始受到更多的关注。国际社会更倾向于将进食障碍看作“大脑疾病”,患者(尤其是厌食症患者)由于营养不良,大脑假性萎缩,从而造成认知的歪曲,固执以及情绪的失控。陈珏也在做一些生物学的研究,她的小组从病人的静脉血提取DNA分析后发现,进食障碍患者确实存在某些易感基因,使得他们患病的几率比常人高。他们的脑影像研究也发现,患者本身大脑结构中某些核团,以及大脑皮层的厚度跟常人不一样。“进食障碍是基因跟环境相互作用的结果,这引发了患者生物学物质的改变,并进一步影响了大脑结构和功能。”

“family based therapy”,即以家庭为基础的治疗目前在国外很流行。陈珏最近在斯坦福大学进食障碍中心进修。在那里,她最大的感慨就是国外进食障碍患者父母的参与度。“医生最了解疾病,父母最了解孩子,两者的合作能够更好的帮助孩子。他们会对家属进行鼓励、帮助他们去发展一些基本的技能和知识。”陈珏正在努力将这种形式引到她所在的上海精神卫生中心。“很多父母还不太知晓这种疾病,现在更多地是让他们去了解疾病的特点以及成因,并让他们意识到,孩子是被疾病控制了,是疾病导致了孩子的问题,而不是孩子本身不好,父母本身的监管作用需要发挥起来。”

因为父母对疾病无知导致的结局是残酷的。一位医生曾遇到一个家长,在探视病房大声地训斥着患病的孩子,认为孩子“没有自制力,连食欲都控制不好”,“后来,那个孩子去世了。”

海啸前期

李慧觉得,在中国,进食障碍就像一场已经在暗流涌动的海啸,一切才刚刚开始。她身边就有很多人,吃饭的时候跟女儿一样,出于计算热量的考虑,主食、菜、肉分得清清楚楚,从不会混在一起吃;手指苍白干燥,伸出来能看到血管;“脸色则像饥荒时候的菜色”。

中国疾病预防控制中心营养与食品安全所研究员马冠生的一项调查从侧面支持了李慧的判断。他于2008年5~6月在中国7个大城市开展了中学生进食障碍调查后发现,有20%~30%的中学生被认为是“有贪食倾向”者。山东大学牛娟则在抽取本校大一大二的400名学生进行问卷调查后发现,在400名被试大学生中,出现进食障碍症状的人数为48人,进食障碍症状在大学生群体中的发病率为14.75%。

面对汹涌澎湃的大潮,应对却显得有些无力。北医六院拥有中国唯一进食障碍封闭病区,固定床位15个,最多的时候也只能收二十几个病人,而且只能是女性(病房由女性病房改建)。李雪霓曾招收过一个患病的小男孩,没有办法,只能安排到医院的高级病房,但由于跟集体治疗隔离开来,效果并不好。

国内也没有足够的治疗中心。作为一种极难以应对的疾病,进食障碍需要一支专业的医疗团队,这包括精神科医生、咨询师、护士、护工、康复师等。有很多医生来北医六院参观,他们认同李雪霓等人的治疗手段,却表示没有能力和资源在他们所在的医院起设一套新的措施。“来这里学习过的医生通常也能够识别疾病,但是治疗这个事情需要整个病房的氛围才能完成。”李雪霓说。

根据《全国精神卫生工作规划(2015-2020年)》的数据,中国每10万人仅拥有17.1张精神病床位,每10万人仅拥有1.49名精神科医师。“一个进食障碍精神科医生的培养需要五六年的时间,这是一个耗时的工作。”李雪霓说,由于进食障碍的复杂性,很多人也不愿意从事与此相关的工作。

相比于疾病的治疗,上海市精神卫生中心临床心理科心身病房主任陈珏觉得早期的干预和预防显得尤为重要。这在国外已经引起重视。2008年,法国国民议会通过法案,禁止宣扬“以瘦为美”的观念,此后还有议员建议立法禁止过瘦模特从业;2010年,英国政府开展了“形体自信运动”,并在一家叫作Media Smart的非营利公司的合作下,为学校与家长制定了一些教育模块,这些教育模块鼓励孩子们对他们在媒体上看见的图像进行批判性的思考、理解他们在现实中并不一定是可以被实现,并探索不同的进行数字化图像美化的技术手段。近期的一份报告显示,这些教育模块已经被下载了3万次。第二年,英国广告标准局出台了关于模特电子修图方面的指导原则,以期制止那些对人引起误导的、极端瘦削的形象出现在广告中;2012年,以色列通过法案,禁止BMI低于18.5的模特出现在广告和时装秀中。

相比于国外的诸多努力,中国在这方面可以说乏善可陈。20世纪70年代中后期,精神疾病的患病率为3.2%~7.2%,如今已经上升到17.5%。然而,直到2012年,《中华人民共和国精神卫生法》才问世。中国的卫生支出依然偏向于躯体性疾病。精神卫生领域的支出不到1%。精神疾病经济负担的研究几乎处于空白状态。

考虑到进食障碍的发病年龄阶段多为初高中女生,患者家长李慧在想,初高中学校能否增加食障碍疾病的宣传,让学生和家长能够及早的了解到这种疾病的存在,少走弯路。“比如说,每年的家长会做一个进食障碍的知识普及,包括疾病的危害,如何判断孩子是否得病。”

接女儿出院的时候,按照规定,家长要站在一边看孩子吃一次饭,以便为后续的家庭护理做准备。同女儿一起出院的,是个30多岁的患者,她的丈夫也站在旁边。李慧的眼睛有点发酸,“30多岁了,还要丈夫看着吃饭,这是什么事啊?吃饭多简单的事情啊,可是他们却不会吃饭了。”

李慧羡慕那些普通家庭,羡慕别人家的孩子。有时候去超市,看到跟女儿一般年纪的收银员,她就会想,“如果我的孩子,能够乐呵呵地站在这里,把这个活干好也可以。”

为保护病人隐私,文中患者及家属皆为化名,实习生肖超亦有贡献。







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