“如果我死了,你们今后生的孩子就用我的名字好吗?我怕你们会忘记我。”这是年仅6岁的小悦悦在被推入手术室之前对妈妈说的话。而病床旁,听到这句话的小悦悦父母,早已泣不成声。 6月21日,做完颅内肿瘤切除手术后,住在重病监护病房的小悦悦一直没能苏醒过来。同时,她还出现了肺部感染的并发症。 二十天后,7月12日,听从上海复旦大学儿科医院的建议,父母将小悦悦从上海带回了江苏镇江老家。 两天后,这个才上幼儿园大班的小女孩,永远地离开了人世。 病床上的小悦悦。本文图均由小悦悦父母 提供
6岁女童突发病情,家人无奈募集捐款 小悦悦本名陈子轩,是一个爱唱歌跳舞的6岁小女孩。 据小悦悦的父亲介绍,孩子出生的过程就经历了不少磨难,所以后来他们为她取名“悦悦”,就是希望她能开心快乐每一天。 然而,今年5月底,小悦悦突然开始出现头晕、呕吐、视力下降等症状。 “我们当时以为孩子可能是着凉,或者近视了,也带她去医院查了很多指标,还准备给她配眼镜,但是都不见病情好转。”小悦悦的父亲陈明说,“当时谁都没想到会是肿瘤这么严重的病。” 后来,悦悦的病症越来越严重,从小就很少尿床的她,突然出现了大小便失禁。父母这才意识到问题的严重性,带孩子去镇江市第四人民医院做了全面的检查。 而医院给出的诊断结果是,小悦悦患上了一种脑内罕见的肿瘤,必须依靠手术进行治疗。 医生告诉陈明夫妇,小悦悦患上的颅咽管瘤是“良性肿瘤中的恶性”,治疗难度非常大。如果一次手术不能完全切除,肿瘤很快又会扩大,后续就要再次进行开颅手术,病人会非常痛苦。 医生的话,仿佛一道晴天霹雳,击垮了这个原本幸福美满的家庭。 陈明夫妇开始带着小悦悦四处求医。从镇江转到了南京,又从南京辗转到了上海,在小悦悦被病痛折磨的同时,家里的积蓄也花得所剩无几了。 在小悦悦6月底接受手术之后,重症监护病房的费用更是每天就要七八千元。在上海住院20多天,治疗的费用就已经超过了20万元。 对于这个小小的三口之家来说,小悦悦高昂的治疗费用实在超出了他们所能承受的范围。但不到最后一刻,小悦悦的父母不愿意放弃任何可以救孩子的希望。 无奈之下,小悦悦的父母只能开始寻求好心人的帮助。走投无路的陈明夫妇开始四处询问亲朋好友,陈明的弟弟也在网络众筹平台上帮小悦悦发起了一则爱心捐款。 各界踊跃捐款,学生也自发帮忙 在捐款发布后的短短十天,这则关于小悦悦的网络众筹已有超过4800人次进行捐款,多的50元,少的5元,这样一点一滴积聚起来,善款累计已超过16万元。 除此之外,还有看到消息的好心人加了陈明的微信,直接向他转款。甚至有一个好心人,直接给陈明的微信转了5000元。 “真的很感谢大家的帮助,这里面的每一笔我都会记下来,尽我所能偿还给大家。”陈明对所有提供帮助的好心人充满了感谢。 因为陈明曾经在镇江技师学院门口卖过几年盖浇饭,学院师生知道小悦悦患病的消息之后,也自发帮陈明在各种网络平台上进行了转发和帮助: “记得刚开学就是在明哥那里过的生日,特别喜欢这个小孩,以前还抱她喂她吃饭,希望悦悦能早日康复。” “明哥的小孩真的很可爱,平时都叫我们大哥哥大姐姐,特别乖巧懂事的一个小姑娘。” “想念明哥的青椒肉丝,明哥做的饭超级好吃。想念小悦悦说‘我是小宝宝不能抽烟’的日子;想念小悦悦在我穿着高跟鞋磨破脚时,搀着我的手说‘我送你到这里,小心点’的日子。明嫂很开朗爱夸我,这一家人还见证了我从幼稚到现在的蜕变,希望这一切都可以恢复往日的平静……” 这其中,有不少都是“明哥”卖盖浇饭时的学生顾客。有一位捐款50元的同学还表示,大家身为学生,可能拿不出多少钱,但是都会尽力帮忙。 众筹平台上部分捐款和留言的截图
孩子离世,父母把众筹平台的捐款退还给大家 即使得到了这么多好心人的帮助,小悦悦最终还是没能逃过疾病的魔掌。 而小悦悦离世后的第二天,陈明夫妇还没有从失去孩子的痛苦中解脱出来,就已经开始着手向好心人退回捐款。 “在网上发布募捐信息的时候,我们就向大家说明了,会在3年内归还所有捐款。”小悦悦的父亲陈明说。 因为捐款来自不同的渠道,所以退起来也需要一个过程。 通过众筹平台募集到的16万多元,可以直接在平台上向捐款人进行退款,现在退款已经在进行中了。 众筹平台已退款
许多众筹平台的网友,在得知众筹项目停止之时,还一直留言询问,是不是因为自己捐得少了,达不到众筹的数额,才使得项目停止的。 陈明夫妇不忍心告诉网友真相,一开始还试图用“悦悦快好了”这样善意的谎言来回应好心人的关心。 得知真相后,许多网友也表示不敢相信,“没想到那么可爱的一个小女孩,说走就走了”。 还有一些陈明的朋友表示坚决不要退款,说爱心献出去也没有回头的道理,希望能在这个艰难的时刻也助上一臂之力。 除了众筹平台,其他通过微信等方式转账的捐款人,陈明夫妇也承诺会原路退还捐款。 陈明告诉澎湃新闻记者,他已经用一个笔记本,把每个捐款人的姓名、联系方式和捐款数额认真地记了下来,“我一定会兑现自己的承诺,在接下来的几年里努力偿还”。 陈明把每一笔捐款都作了详细记录
小悦悦离世前,还在努力安慰家人 面对失去至亲的打击,陈明夫妇选择了坚强面对。而回忆起小悦悦的懂事,陈明却几度哽咽。 在辗转多地的治疗过程中,家人都为小悦悦的病情揪心不已,没想到,这个年仅6岁的小姑娘反倒一直在安慰大人。 在给奶奶的电话中,小悦悦坚强地说:“奶奶我挺好的,你不用为我担心,也不要在家哭,你去姑奶奶家,姑奶奶能陪陪你。” “住院的时候,悦悦还老和我们说,爸爸妈妈你们再生一个弟弟或者妹妹吧,不然你们会孤单的。”每每回想起悦悦的话,陈明都难过到呜咽。 被推进手术室之前,小悦悦对病床旁的父母说:“如果我死了,你们今后生的孩子就用我的名字好吗?我怕你们会忘记我。” “傻孩子,那么乖巧懂事的一个你,爸爸妈妈怎么舍得忘记呢?”陈明说。 生病前的小悦悦
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