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5岁男孩患罕见脑炎 80后父亲求助社会

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发表于 2017-4-28 11:10:06 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
对于很多80后来说,现在正当是成家立业,为人生理想而奋斗的黄金时期,但是对于家住雪堰镇城西村富巷村民小组的80后王琪玉来说,他的人生,正面临着痛苦的煎熬,到底怎么回事呢?
  89年出生的王琪玉今年29岁,本来他拥有一个幸福的三口之家。可是2015年5月,他的儿子王鸿俊因为长时间发低烧被送进了医院。
  王琪玉:两岁半吧,他那个时候抽筋,也有可能是没注意,因为他一直是低烧,低烧的话,我们手去摸感受不出来,一直不舒服,然后送到阳湖二院,他那个时候还是好好的,就是突然之间不会说话,像瘫掉一样躺在那边。
  当地的医院建议王琪玉带着孩子到上海去做进一步的检查。最终,上海儿童医院的医生告诉他,孩子得的是抗NMDA受体脑炎,是最近几年才发现的一种新病。在经过一个半月的治疗,花了十几万的医药费后,孩子的情况仍不乐观。
  王琪玉:他的脑脊液报告是1:3.2,第一次测下来非常高,1:4,一般正常的话是1:1左右,或者直接就是阴性,他的比例就非常高。
  在确诊后的两年时间里,小鸿俊每隔两个月,就要到上海儿童医院去住院治疗,每次的费用都不菲,光药费就要两万多。现在,家里的积蓄早已用完,王琪玉说,算上他借亲戚的外债,总共已经花掉了三十多万。可就在被生活逼到绝境时,小鸿俊的病情出现了转机。
  王琪玉:因为他口水不流嘛。。。他的临床表现还蛮好的,说明这个药还是蛮有效果的。我问医生说大概还要用几次,医生大概还要用四到五次,因为他要用满一个疗程嘛。
  王琪玉的父亲 王建立:现在这样有进步不能放弃他,以前都不会动,现在去上海打完针回来,就能自己带路上走一小段路,所以不能放弃他。
  小鸿俊的进步,让王家人又有了坚持下去的动力。但是王琪玉说,有件事,他一直觉得很愧疚,年迈的父亲因为不想给他们添麻烦,都没有把左眼失明的事情告诉他们,现在老人只有右眼有一点微弱的光感,而且同样也面临着失明的可能。尽管生活重担压双肩,但是作为80后的王琪玉不想轻言说放弃。
  王琪玉:一开始,我也不是说,就想让别人来帮助我,因为我感觉,以我家的条件的话,应该可以支持的,后来是(看病的)费用,一步一步把我逼成的这样的。。我父亲跟我说过一句话,尽我自己最大的能力帮他看,而且医生那边也没有拒绝我,只是说这个小孩有点难治,所以我感觉还是有希望的。
  再过一个月,5岁的小鸿俊又要去上海治疗了,王琪玉说,他只希望通过自己的坚持,让孩子能够生活自理,这也许在别人眼中是最基本的生活技能,却是他作为孩子父亲最后的奢求。可现实的问题是,不菲的医药费像座大山一样压在王家人身上,在这里我们也呼吁电视机前的好心人,能够帮他们一把,早日渡过这个难关。

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