世界上最遥远的距离,不是生与死,而是最爱的人站在面前,你却不认识…… 痛苦、无奈、慌乱、不舍、挣扎——都来自这种叫阿尔茨海默症的病(俗称老年痴呆)。 我们都有可能忘记这个世界 世界卫生组织数据显示,全球每3秒就新增1例阿尔茨海默症患者。中国患者约为840万,占全球患者总数的18%。 近年中国人口老龄化加快,患阿尔茨海默症的病人也不断增多。预计到2050年,我国老年痴呆症患者人数将达到2700万。65岁人群中约有10%的人患病,85岁人群中则约有50%的人患病。 遗忘有时只是死亡的序章 我们每个人都有可能成为 “忘不了餐厅”的主角,但却对这种关乎未来的疾病知之甚少。 2018年5月,世界卫生组织指出,阿尔茨海默病与其他失智症已位列全球第五大致死原因。遗憾的是,到目前人类还没有找到有效治疗它的方法。 阿尔茨海默症看似不痛不痒,但其带来的病症体验远比其他衰老性疾病更可怕。 通过上图可以看到,这种疾病从轻度到重度再到最终死于各种并发症的跨度可长达十数年之久。在这个过程中,作为患者,只能接受越来越糟糕的现实,一天天感受着认知脱离自我控制,最后走向死亡。 对陪伴在侧的亲人来说,看着一个活泼明亮的人最终变得生活无法自理,这一过程亦是痛苦而漫长。 有人看到阿尔茨海默症这种情况时,无奈发出感慨,“我老了也是这样子,还不如安乐死算了。”这种情况真的是只有我们老了才要考虑面对的问题吗? 并不是只有老人才会痴呆 很多人认为阿尔茨海默症的病发群体是老年人,但事实上这种危险潜藏在每一个人的身边。 作为一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病,它在老年人群体中发病率高,并不代表在非老年群体不会出现。 据国际阿尔茨海默病协会2018年公布的数据,阿尔茨海默症出现年轻化趋势,一般公认的发病年龄已由原来的65岁提前到55岁,整整早了10年,甚至还出现在40岁以下的病例。 一些研究表明,早发型阿尔茨海默症(EOAD)的病理表现会比晚发型阿尔茨海默症(LOAD)更严重,对生活的影响也更大。与晚发型痴呆症患者相比,早发型阿尔茨海默症患者更有可能在出现记忆问题前经历抑郁或其他行为症状,如焦虑。 早发型阿尔茨海默病被更多人视为一种羞耻——“年纪轻轻却患了老年人的毛病”。这不仅是病理认知上的错误,也与长期社会传统文化浸染有关。正如国外学者所说:“对于早发型阿尔茨海默病有一种文化污点,因此传播对该病的认识至关重要。” 投入的研究经费远远不够 面对患者数量增加、发病速度加快及低龄化趋势,阿尔茨海默症的治疗现状又呈现何种态势? 令人失望的是,相比于最初发现该病的118年前,医疗成果并没有显著进步。相较其他重大疾病,投入的资金和时间都相对较少。 在美国,癌症和阿尔茨海默症两者造成的死亡人数几乎相等,阿尔茨海默症的治疗费用远高于癌症治疗费用,每年投入阿尔兹海默症上的研发费用是癌症1/10。 我国政府对于阿尔茨海默症的研究支出究竟是多少,尚无准确的官方数据可查。以“阿尔茨海默症”为关键词在知网搜索,相关中文研究文献有且仅有2篇。 医疗保障方面,虽然在我国部分地区,阿尔茨海默症可凭门诊病历报销,但65岁以上大病医保名录中并不能直接查到关于”阿尔兹海默症”的相关报销条目。这也就意味着,多数患者并不能得到相应医疗补贴。 阿尔茨海默症吞噬病患记忆,消耗家庭财富,透支患者和亲人的情感。面对悄然蛰伏的危机,不仅仅需要医学研究和资源投入,也需要民众重视疾病本身。 记忆也许会远去,忘记之前用尽全力过好每一天,像《忘不了餐厅》里的蒲公英奶奶说的一样“We enjoy our life very much”。 |