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编者按 根据新冠病毒疫苗接种技术指南，免疫功能受损人群是感染新冠病毒后的重症、死亡高风险人群。该类人群疫苗接种后的免疫反应及保护效果可能会降低。 对于灭活疫苗和重组亚单位疫苗，根据既往同类型疫苗的安全性特点，建议接种；对于腺病毒载体疫苗，虽然所用载体病毒为复制缺陷型，但既往无同类型疫苗使用的安全性数据，建议经充分告知，个人权衡获益大于风险后接种。 上个月，Rhumatologie 发布 Prévention vaccinale chez les patients avec des maladies rhumatismales 一文，提示「疫苗接种似乎对患者的疾病活动没有显着影响」。瑞士联邦公共卫生办公室已对风湿患者群体疫苗接种建议进行了新的调整。 但在真实世界直面疫情，对 SLE 患者来说，似乎不只疫苗这么简单。 这是槐歌的第七次下楼做核酸。 巨大臃肿到模糊性别的大衣，加上帽子、墨镜和三层口罩。为了不让身上任何一丝地方暴露在空气之中，她甚至掏出了妈妈在老家硬塞给她的脸基尼。 「这娃咋穿这么多？」旁边一位开着核酸管子的医务人员好奇道。 心领神会的槐歌娴熟地掏出自己揉得发皱的诊断书：「给大家添麻烦了，我还没打疫苗。」 因为疫情，我失业了 没打疫苗的故事线，得从新冠爆发前说起。 从大学到毕业，槐歌的上海生活并不算差。直到在某天高烧就诊后，槐歌收了一封红斑狼疮的诊断书。 突如其来的免疫性疾病，让槐歌的主管开始对她稍加颜色且颇有微辞。好在凭借着过硬的能力，槐歌还算能处理好频繁就医与工作之间的关系。 然而，生活还是被疫情打破了。 「一开始，园区只是需要查看健康码行程码，第二天开始就是要求三天做一次核酸，谁知道第三天开始甚至要求一天一测。」槐歌感受到一股风雨欲满楼的气压盘亘在头顶——上班的要求开始越来越严苛。 直到有一天，槐歌被保安拦在了园区外面： 「女士你好，你没有疫苗接种记录，不能进去。」 「同志，我有特殊疾病，接种不了疫苗。」 「这是规定，您配合一下。」 「我是红斑狼疮患者，我还在吃药，我去接种时候医生不建议打。」 即便是掏出来诊断书，槐歌也没法证明自己为什么不能打疫苗。多番交涉后，她唯一的办法就是去医院开具相关证明。 但是槐歌拿开手机一查，新的问题出现了：附近的医院已经开始疫情管理，找不到风湿免疫门诊。事后，槐歌又去几家社区医院碰碰运气，但这些没有抗核抗体检测的小医院，并无法开具相关证明。 就在槐歌还在为了上班焦头烂额的时候，她收到了一封人事发来的邮件： 「毕业快乐！毕业理由：三天无故旷工。」 2022 年 3 月 18 日，上海市召开疫情新闻发布会，鼓励市民非必要不外出，外出上班人员「两点一线」。 同天，槐歌失业了。 在提心吊胆中配合检测 失业以后，槐歌来不及感伤。不是因为北上广不相信眼泪，是因为她们小区已经有人阳性。 槐歌住在工业园区附近的一栋商住公寓。据她所知，百分之八十住在这里的都是外地来的打工人。此外由于商用产权纠纷，这里物业几乎处于挂机状态。人多眼杂、卫生堪忧，这里唯一的优点就是租金很是美丽。 在平时，物业管理只是小问题。然而在疫情时代，这个问题被无限放大。 槐歌还记得第一天进行全民核酸的场景：没有引导、没有排队，所有的人都乌泱泱挤在一堆，甚至还有几个大哥不带口罩在那里侃大山。 从那天开始，槐歌每天都活在提心吊胆之中：没有接种过三针疫苗、本身免疫系统就极其不稳定的槐歌，可能是新冠病毒最好的「温床」。 也是从那天开始，槐歌核酸时坚决不肯将自己的一丝肌肤暴露在空气之中，每天都是全服武装地第一个下楼。 如果抢不到排头的位置，槐歌宁愿等到最后再做。 这样的装束对于狼疮患者来说并不友好。实际上，槐歌做了三次核酸之后，就因为长时间站立排队出现了腿部水肿，而且臃肿大衣下面的汗渍也让槐歌身上开始出现了紫癜般的过敏点。槐歌不是没想过解决办法，但楼长（疫情期间选举产生）却一句话把小槐塞了回去： 「克服克服困难哈，楼里好几个大姨都得排队呢，就你特殊？」 说到大姨，这些大姨在居家期间几乎快把槐歌折磨疯了。3 月 28 日开始浦东全区域封闭之后，槐歌收到了疾控中心的电话，说自己原公司的一名员工阳性，而她作为次密接需要居家隔离，等待上门核酸。 这个消息不知怎么就被几个大姨知晓，加上槐歌没打疫苗身患「怪病」，手机键盘敲出来的，就成了「槐歌肯定会变成阳性感染者」。 「你说这个小姑娘现在感染了怎么办啊，前几天我们还一起排队的，想想我就怕哦。」 「快给政府打电话把她接走，她肯定阳了！」 「你说说你连疫苗都不打，还非得来上海，祸害人。」 槐歌至今想起这些恶言恶语都会难过到想哭，但是哭对于槐歌来说是一件奢侈的事情：因为疾病，每次大哭后，槐歌都会出现一阵低烧。 2022 年 4 月 1 日，上海新增本土新冠肺炎确诊病例 260 例和无症状感染者 6051 例。 同天，楼长发微信跟槐歌说：「小槐，有几个老同志对你意见比较大，先把你暂时踢出群。」 自救 几番龌蹉后，踢群风波告一段落。但没过几天，槐歌又一次被疫情饱以老拳：槐歌上下楼住户相继新冠检测阳性，但转运迟迟没有来。要命的是，这栋公寓的排水和排风几乎相连，槐歌随时都有暴露在新冠病毒环境的风险。 重重精神打击下，槐歌的身体开始变得愈发不好。先是开始发热、水肿，之后出现关节痛、腰痛，面颊部也长出了溃疡。如果不是新冠抗原和核酸都显示阴性结果，槐歌一度认为自己已经中招。 槐歌尝试寻求外界的帮助，然而收效甚微。打开手机，基本查不到还在开设的风湿免疫科门诊。居委会和社区都因为工作量过饱和，对这个商住楼爱莫能助。 当一个人陷入绝望后会发生什么事呢？对于槐歌来说，她的选择是靠自己。 首先，槐歌用了半天时间将手头上所有的药品一一分类，每一个都精准到多少份，可以吃到哪一天。 之后，为了自己的免疫系统不再受情绪影响，槐歌开始强制性的剔除掉身边所有的负面消息：除了生活必备的几个信息来源，槐歌删除了所有能够获取外界消息的 APP。 接着，槐歌在自己的病友群里记录着自己的近况，向身边的病友们探讨经验方法，一方面大量查看医学文献，自学 SLE 的相关知识。 为了能够自行量血压，槐歌用一整份蔬菜包换来了一个小血压仪， 「有时候没办法了，就故意用腿撞向床角：用腿部淤血的瘀斑，大致估算自己血小板低下的情况。」 图源：槐歌提供 槐歌没有变好，但病情也没有恶化。她逐渐收到越来越多的帮助和善意： 公寓物业的保安小哥听说槐歌的情况，给槐歌联系到了医生老乡。虽然目前没法转运出去，但是可以进行简单的线上问诊。每天配送物资的小哥主动联系槐歌，表示自己还兼职了药房的配送可以帮她买到即将吃光的羟氯喹。 甚至有一天，槐歌惊讶地发现自己挂在门外领取抗原自测盒的篮子里多了一盒鸡蛋，上面的便利签让槐歌泪流满面——别怕，大白给你加油。 槐歌告诉我们，医生建议后续疫苗接种视肾炎的检查结果再判断。上一次相关检查，是年后刚回上海做的，这一轮疫情结束后，她会再做一次。 2022 年 4 月 9 日， 上海通报新增本土确诊 1015 例无症状 22609 例，副市长在新闻发布会上哽咽向市民致谢。 同天，槐歌种的洋葱长出了蒜苗 （槐歌老家叫法），她拍下来发朋友圈说：「小槐树一定也能像蒜苗一样好好活着。」
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发表于 2022-4-18 22:40:11
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