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摘要：信封已经泛黄，添了褶皱。第一封信写于1981年，一直持续到2007年，总共63封。通信的人是两兄弟，写信的是弟弟，名叫漆黔生，生活在北京，收信的是哥哥，在上海工作。在那个没有电话、微信的年代，一封接一封的长信联系着兄弟俩，也记录下弟弟近30年的人生，信里有他爱听的大提琴曲，一个人度过除夕的凄惶和孤独，闲来作下的十四行诗，还有一个已经被遗忘十年，“长得惊人的美”的孩子。 文|李晓芳 魏晓涵 编辑|王姗 没有身份的男人 没有任何私人物品可以表明这个男人的身份。他没有一张照片，没有手机，没记述下哪怕只言片语。他会写字，尽管认得的字不多，但过去十年，整个敬老院里，没人知道也并不在乎这件事。人们只知道他叫漆小明，34岁了。模糊地了解他是孤独症者，不怎么说话，也不太能与人交流。大约听过他来到这儿的原因，据说母亲早逝，父亲十年前在家中去世，他便被社区居委会送了进来。 这些就是人们能告诉你的，一个34岁男人的全部了。 没有人专程来探望他。如无意外，往后的十年，甚至更长时间，他都会在北京昌平的这处敬老院里度过，等待一个彻底的遗忘。 直到去年12月，一群心智障碍孩子的家长听到了一个故事，他们带来几张遗失许久的照片，试图帮他找回和世界的联系。当两个中年男人在天安门广场上的合照被摆到面前，小明从那张泛黄的照片里一下指出了父亲。 漆小明有时会嘟囔“南口”两个字，敬老院的人知道那是他曾经的家，然而没人在意。前去探访的志愿者小文妈妈也听不懂他说的一些字句，“但是我们想听，想知道。”她问小明，“你会写吗？我包里有笔和纸。” 小文妈妈有一个22岁的孤独症孩子，“我有很强的代入感，我就觉得小明是我的孩子。别的人可能都不关心小明，从哪里来，到哪里去？你对他的好奇驱使你想要知道的更多。” 一米八多，190斤的漆小明伏在低矮的茶几前，背脊弯曲，整张脸仿佛要贴在纸上。他有些笨拙地用拇指和食指夹着笔，一笔一划写下自己在昌平南口镇的家庭地址。敬老院里的人惊讶极了，他们第一次知道他会写字。院长猜测，小明的父亲或许是担心他走失，费了大功夫，把这些信息一点点刻进小明心里。  格子纸上，小明写的字。小明的出现戳中了孤独症家长最深的恐惧和忧虑——父母总有老去、离世的一天，剩下的孩子该怎么办？有口饭吃，有瓦遮头容易，可一个人活着，不该仅仅只是如此。孤独症孩子很难创造、维系和他人之间的羁绊与情感，当父母离去，他们很大可能会被这世界遗忘。 而漆小明如今被人发现、记起，某种意义上，还得归功于他死去的父亲。父亲让他不仅仅只是一个活着的人。 故事得从一笔巨额遗产说起。去年4月，1000公里之外的上海，一位老人因癌症去世，终年87岁。他没有孩子，妻子12年前去世了。生前，他是上海市医学实验动物管理委员会资深专家。他留下一套位于上海市区的房子，遗产价值约一千万，赠与照顾他十多年的护工。按照司法程序，非近亲属遗产继承需要确认遗嘱协议的有效性。 受上海公证处委托，整理师西卡第一次踏进那个“到处是书”的房子。房子很老了，灯泡要坏不坏，家具都是1990年代的样式。经过两天的整理，西卡交出了一份54页的遗物清单，其中有63封书信，散落夹放在老人收藏的小说、历史书籍和科学著作里。 信封已经泛黄，添了褶皱。信纸不拘，包括从线圈本上撕下的记事页，有一个个小方框的作文纸，用来写教案的白纸，像是手边有什么，就随手拿来一用。第一封信写于1981年，一直持续到2007年，落款处写着：“弟黔生”——这是他的弟弟，在北京生活。 在那个没有电话、微信的年代，一封接一封的长信联系着兄弟俩，也记录下弟弟近30年的人生，信里有他爱听的大提琴曲，一个人度过除夕的凄惶和孤独，闲来作下的十四行诗，还有那个已经被遗忘十年，“长得惊人的美”的孩子。 上海公证员季晨在其中一封尤其厚，长达12页的信里，看到弟弟漆黔生写下，“我的这个孩子是‘孤独症’（或名“自闭症”），不是忧郁症！是终生性的。”他说自己脑袋里突然“嗡”了一声，通过查询档案，他知道漆黔生早在2011年就去世了，但如果他还有一个患有孤独症的孩子，那这十年间，孩子去哪了？由谁照料？ 从工作需要，和同样是一个孤独症孩子父亲的感情出发，季晨找到北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心，拜托他们前往那所京郊敬老院，看看那个已经失去监护人的孤独症孩子。 63封家书，一对已经被遗忘在旧时光里的父子，就这样在人们的接力里浮现出来。  小明父亲与哥哥的通信，右下角的照片是父亲和伯伯在天安门广场上的合照。我于九月六日11时三分 开始变为一个男孩的爸爸 如果让信里那位父亲漆黔生选择人生中最重要的一年，1988年或许是备选之一。 漆黔生出生在江西一个大家族里，他的父亲早年留学日本，曾是省一级高等法院院长。1958年，21岁的他大学毕业，被分配到位于北京昌平南口镇的铁路电气化学校，当数学老师。“文革”期间，漆黔生因家庭出身受到牵累，在上海的哥哥也被错划为右派，直到1978年才重返原单位工作。1981年，兄弟俩有了现在留存的第一封通信。 那时，漆黔生44岁，没有结婚，也没有朋友。一次春节，他告诉哥哥，自己“哪里也没有去，也没有人来，只自己在小室中度过。” 他害怕孤独，请人帮忙介绍对象，花25元在杂志上登征婚广告，心情迫切，“现在年岁已到了最后关头，否则变成真正孤老头子。” 关键性的1988年，5月，他在信中告知哥哥，“我已结婚，对方是上次在京我和你提到的那位山东农村的同志。”妻子24岁，有一张端庄的方脸，烫着卷发，个子高挑。 9月，这个小家又迎来两件喜事，他在信中珍而重之地写道，“我于九月六日11时三分开始变为一个男孩的爸爸，现孩子取名征求你的意见，望函告。”他还分到了学校家属小区里的一套一居室，向哥哥打听，上海的彩电和冰箱多少钱一台？容易买到吗？动荡忧虑的前半生似乎终于要迎来一个圆满的句号。 漆黔生给哥哥寄过孩子的出生照，一丁点大的小人儿裹在印着卡通图案的蓝色条纹襁褓里，眼珠子乌溜溜的。这是他最珍视的存在，“这是个十分美丽可爱的孩子，从他生下来那么一点点几乎可以放进提包里，长到现在这么大个儿（他比同龄人身材长得高），过去对他抱着极大的希望，可以说爱他甚于爱自己。”他在信里写，“我几乎是总想抱他放在我的上衣口袋里。”  小明的出生照和伯伯给的拟的名字孩子3岁左右，命运掀开残酷的一角。他在信中絮叨着讲起，妻子患上系统性红斑狼疮，几度病危。同时用一行小字在信纸边缘提到小明，异常隐现，“看来孩子的语言能力将发育较晚。” 厄运连绵的生活里很难有喘息的空间。过去，漆黔生喜爱音乐，在进城的火车上听到别人播放小提琴演奏家梅纽因拉的曲子，止不住心醉，拜托哥哥在上海搜罗梅纽因伴奏的小提琴磁带和相应曲谱。他还写诗，写七言绝句和十四行诗。也关心数学界历时300多年才被证明的费马猜想。如今都没空闲了。 收音机里传来前苏联总统戈尔巴乔夫辞职的消息，他却忍不住想到自己的人生，“一个著名音乐家回忆他的母亲给他最主要的教导就是：一生要‘挣扎’下去。” 没过几年，妻子因病去世。小明也在9岁确诊孤独症，那一年漆黔生60岁，办理了退休。他形容自己的生活，“现只是照看这个孩子，两人仿佛绑在了一起，我不知所措。” 他每天早上5点半起床，7点45分将小明送去小学，只上两节课，11点接回家。然而在学校待了几个学期，全无所获，小明不懂什么叫上课、考试，连书本也不曾打开。其他孩子也以取笑小明为乐，伸出两个指头，问这是几？小明说是“2”。围观的孩子们就大呼小叫，引为奇观，“这些小孩把他看成一个十足的大白痴。”漆黔生在信中写道。 一次，他发现小明眼周出现淤青，小明说不清怎么弄的。漆黔生问老师，老师推脱说不知道。他一个个问，才知道是另外一个孩子顽皮，揪伤小明，“而我们的孩子是一点保护自己的意识也没有。” 他决定自己在家教育小明。漆黔生常在信中向哥哥强调：孩子有很大的潜力。他曾用一个半月时间教会了小明小学二年级的数学，但这一切只有他知道并在乎。他让小明在家考试，再将试卷送给孩子的数学老师打分，老师不愿收，认为是漆黔生代写的。漆黔生说，“后来，我就再不去向她要空白试卷了，这些人是不相信像这样一个看来恐怕连1+1=2都不知道的小白痴能全改对了。” 然而随着年纪渐长，小明出现的刻板行为越来越多，教学也出现了停滞。家里的电视机整天开着，小明不看，但也绝对不让关掉，甚至不能换台，两人大打一仗后，小明才勉强愿意让漆黔生调整电视的音量。他想训练小明的生活适应能力，把他带进厨房，结果小明将碗“来回来去地迅速移动不止，颇像精神病学上所谓‘强迫行为’。”担心他摆弄煤气和电，引发危险，漆黔生后来“已不能在厨房做饭，只好买着吃”。 他自己也成了小明“控制”的对象，“例如命我读书或躺下之类。”“一切开闭门窗，冰箱，门，抽屉，抽水马桶等均之需叫他去做，否则便跟我没完……上厕所则须叫他去盖上马桶上的环状盖等等。全无自由。” 他会忍不住冲小明发火，然而每次发完脾气，漆黔生“便是抚摸着孩子，想到他的极其不幸的境地：母已故只剩一个老爸爸。将来的艰辛、痛苦几乎无法生存。” 父子间不是没有过快乐的时刻。漆黔生感觉得出，小明并非完全不能体会旁人的情绪。他会在漆黔生发怒时，带点讨好意味地露出笑容哄自己的老父亲。“有时我觉得滑稽极了，他也会强烈地感到滑稽，因此，两人均大笑不止。”但这样的时刻总归不多。 亲戚建议漆黔生，将小明送进福利院。他列了一条又一条不能这样做的理由：没有钱，没有合适的福利院，更重要的是，“离开我，他的一般生活均成了问题。” 漆黔生在信中一遍遍问过哥哥，也问自己，“一旦我辞世而去，孩子怎么办？”  小明父亲写的信，在信中告诉哥哥：我的这个孩子是孤独症。广义的“孤独症者” 漆黔生在南口镇生活了一辈子，这里远离北京市区，进城需要一个多小时。3月，北京的春天似乎还没降临到这片土地上，路边的树杈光秃，灰蒙蒙的山峦铺在不远处，到处是一股萧索气氛。 地理位置客观上封闭了父子俩。漆黔生尝试将小明送进专业的培智学校，然而最近的一所学校在海淀区，无法寄宿，来回得花两个多小时。如果在城内居住，自己每月几百元的退休金难以支付。  萧索的南口镇街道 图/李晓芳更难熬的其实是精神上的隔绝感。在漆黔生工作过的铁路电气化学校家属小区，父子俩是一对特殊的存在。这里的邻居都喊漆黔生“老夫子”，你问“漆黔生”，老邻居们得反应一下这是谁，一提“老夫子”，大家想起来了——是曾经住在四单元的那个孤僻、寡言的老头，还在学校教书时，“一上完课，包一夹，就走路回家了。下面还有课，就坐办公室里，跟谁也不说话。” 人们议论过漆黔生在51岁时，娶了个20来岁的年轻姑娘。也见过十来岁的小明，光着身子，坐在封闭的窗框上，“冲外头嗷嗷地叫唤。”许多邻居至今认为，小明的孤独症是被他父亲“圈养出来的”。 “这人讲课好，有点文采，学生都夸。他就是一直不爱跟人交流。”曾在学校后勤处工作的张建东评价。他70岁了，退休多年。在他看来，小明的病是被封闭出来的，“不让出去，不让跟外人接触。” 邻居张秀红，同样是学校的退休职工，过去偶尔碰到漆黔生出门买食物，张秀红说，“他从来不跟人打招呼。”他只低垂着头，从人群中沉默走过，身后跟着已经长到1米8高的小明，两人的外套都泛着久未清洗的锃亮油光。 张秀红记得，走在后面的小明有时会转过身，嘿嘿笑着看邻居，“小孩可能是愿意说话的，但他爸不让，就拽他走。”张秀红叹息，“可惜了那孩子，长得是挺好的，他妈妈模样就不差，还是大高个。” 漆黔生也在信中写到无人倾诉的苦闷。他渴望和其他孤独症家庭的家长有所联系与交流，当时南口还有一位孤独症孩子，但漆黔生说自己存在心理障碍，“见不得别人的孩子比自己的强。”那位孩子有完整的家庭，甚至还有老人帮忙照料，已经上到小学四年级，不像小明，“母早逝而只有一个有病的年老的父亲拉着，而这个父亲又是一个绝对孤立无援，既无权亦无钱的人。”他更愿意在信中拜托哥哥帮忙联系上海的孤独症家庭。 漆黔生也并非不知道邻居们对他的评价。他向哥哥抱怨周遭闲言碎语，结婚前，大家对他的偏见是说他“断子绝孙”，结婚后，邻居们又说他51岁还生孩子。 他害怕孤独，然而这一生，却似乎从未摆脱过孤独。70岁那年，人生已经接近尽头，他在信中剖析自己，“我似乎是一个‘广义’的孤独症者，我极端内向、胆小、孤独、不自信，实际上我几十年来一直不断地‘分析’自己，并与这种不健康的心理状态作斗争。” 可他总有一点自主权，而小明呢？他写下沉重的哀叹，“他已没有母亲，在这个世界上如果我不去关心他，他是真正彻底地孤立无援。” 他争分夺秒地为小明谋划未来，为孩子办好残疾人证，存下一笔钱，四处留意可以照顾小明的亲戚。2007年4月的一封信中，他向哥哥漆畹生提出，“我们能否想办法住到一块去，因为同时出现危险状态的可能性小，一旦有事，至少能打电话给120。”如今已无法得知当时73岁的哥哥是怎么回复漆黔生的。这是最后一封信。 四年后，漆黔生在家中去世。如他一开始担忧的，“孩子绝对不懂什么叫‘营救’，其惨则不言而喻。”最终是楼下的邻居发现门没关紧，推门进去，看到漆黔生躺在地上一动不动，家里的一些食物已经发霉生蛆，小明待在父亲的遗体边，对屋里发生的事情没有任何反应。 学校曾联系漆黔生的哥哥，他提到自己年老、多病，且两地路远，无法前往，委托学校全权处理弟弟的身后事及遗产。一切人和事就此尘封。  左边有护栏的窗户里，是小明曾经的家，如今已由敬老院代为出租。图/李晓芳老去的、被遗忘的 十二平米，只有三张床，一张木桌，床单用得太久，早已洗得看不出原来的颜色——这就是小明在敬老院和另外两位心智障碍者共享的地方。活动场所除了房间，就是屋前一块四四方方的小院子。夏天暖和时，偶尔能见他坐在院子里晒太阳。 父亲去世之后，他一个人被送到敬老院，“以前的照片，全部都清理掉了。人家说睹物思情嘛，别人对他没有情，他只是一个活着的人。”志愿者小文妈妈说。 但十年过去，如果愿意留心，会发现小明的身上还残存当初父亲竭力呵护训练他的痕迹。 他会写字。小文妈妈回忆，“个别的字忘了，他就写一个别字。他其实有点焦灼，他就看着我，等着你教他，能看出写的过程中他在动脑子。而且他专注力真好，我们计时了，41分钟，一直在写。” 下一次探访时，他们带去绘本，小明能照着图案，画花朵、蝴蝶。组织探访的融爱融乐理事长孙立伟惊讶了，“能看到他有一些潜在的能力。因为后来看家书，他父亲小时候就让他一直上数学，学到三年级了。” 因为漆黔生的63封家书聚集而来的家长们，为小明重新制作了一份人生档案，将他的证件信息、探访报告、媒体报道、照片一一留存，其中一张照片是当年父亲夹在信里，寄给伯伯的出生照，那是1988年，父亲在信中写道，“孩子发育很好，快两个月了，很可爱，很能吃能闹。” 孙立伟提到，“这些孩子从出生到最后离开这个世界，各个阶段都是问题。”他们希望能打造一套为失去家庭监护的孤独症人士服务的体系，鼓励政府、更多公益组织参与进来，让这些孩子不再轻易被世界遗忘。 未来的日子，志愿者们有许多计划，春天可以带小明到公园里散步、骑车、看花，拍下照片放进档案本里。还可以带他回到小时候待过的学校、食堂，和父亲住过的小区。 小区也老了，楼龄超过30年，尽管外墙重新粉刷过，但窗框生锈，楼道里的墙皮脱落斑驳。人们起初兴高采烈地搬进来，在刚搬家的那晚特地加了几道卤菜，以示庆贺。如今整个小区都快被遗忘了，平均年龄70多岁的老邻居们抱怨，小区至今没通天然气，时常停水停电，社区不管，学校也不管。 十年间，小区里又出现了一个孤独症孩子，邻居们都知道，是后勤处张建东的小外孙子。人们谈论着，张建东也70了，不容易，还得天天顾着那小孙子。小孙子10岁了，整天只会站胡同口吹泡泡，小人书都看不进去。但张建东觉得，“我家小孙子跟老夫子家不一样。我们每个月得花一万多出去上课。”老邻居们看他拎一袋豆角、几包中药走远，压低了声，最后替人叹息一句：你说什么时候是头啊？ （应文中人物要求，季晨、西卡、张建东、张秀红为化名。文内图片除特殊标注外均来自上海“来信”遗物展）
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发表于 2022-4-2 11:49:00
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