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郭元鹏 “现在，伏索利肽这款药可以从保税区的保税仓一站式配送到医院，完成药品交接后，医生便能随时为患儿开出处方，患者也无需再奔赴海南取药。”北京儿童医院工作人员于10月24日表示，北京已出台方案，建设罕见病药品保障先行区，提出为罕见病用药建立通关“白名单”，并已有两种药物通过保税区进口。过去，医院的特殊用药往往需等待一年半载，现在医生开方后，患者便能立即取药。（10月26日《工人日报》） 目前，全球已知的罕见病约有7000至10000种，我国罕见病患者数量庞大，已登记的罕见病病例约78万例，患者临床需求迫切。从“人等药”到“药等人”，体现了对生命的敬畏与尊重。值得欣慰的是，我们正在见证这一转变。得益于保税区进口药品的一站式服务、通关“白名单”等措施，药品的可及性正在逐步提高。这不仅减轻了患者的经济负担和时间成本，更为他们带来了生的希望。 然而，这种“人等药”到“药等人”的转变，目前仅限于北京地区，其他地区的患者仍在“煎熬”中。罕见病用药不应成为社会的痛。对于罕见病患者及其家庭而言，在获取医疗资源和药物可及性方面面临的挑战尤为严峻。尤其是某些罕见病的特效药，由于研发成本高昂、市场需求小，药物价格往往十分高昂，甚至部分药物难以在国内上市。用药一等再等，对于患者而言，这种痛苦不仅是身体上的折磨，更是心灵上的煎熬。即便亲属愿意“砸锅卖铁”为亲人治病，问题在于“有钱也难买到药”，即便医生医术高超，亦有“巧妇难为无米之炊”之痛。 面对罕见病用药这一社会问题，我们不能袖手旁观。这不仅关乎个体的生命健康，更是全社会的责任与担当。首先，应加大对罕见病用药研发和生产的支持力度。具体措施包括资金扶持、税收减免等，鼓励更多医药企业投入到罕见病药物的研发与生产中。同时，还应加强与国际间的合作与交流，引进更多已在国外上市的罕见病特效药。此外，医疗机构应在医生与患者之间建立更为紧密的联系，及时了解患者的需求和困难，为患者提供更加精准和便捷的医疗服务。医疗机构还应加强与医药企业的沟通与合作，确保药物能够及时供应并送达患者手中。 我们期待一个更加完善的医疗保障体系。为此，应加大力度破解“人等药”难题，使“罕见病用药”逐步实现“用药不罕见”。整总之，“病”是罕见的，但“药”应当常见。
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