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4月2日是「世界孤独症关注日」。 今天，我们推送这篇「看护者」心理自助指南，因为不仅仅是患者本人，对其照看者来说，这可能是一场终身的战斗。 你需要首先照顾自己，才能照顾别人。 「当你准备长期与自闭症儿童打交道，首先要把自己的心理和脸皮锻炼得像城墙一样厚。否则，长期的单向式交流所累积的心理受挫感，迟早会让你崩溃。」——某特教老师 「遇到这种病，感觉医院已经不是医院，是人民法院。」——孤独症患儿家长、作家蔡春猪 「那个晚上，我躺在床上，没有眼泪。我常常对别人说，我是死过一次的人。上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。」——孤独症患儿家长、康复干预机构「星宝上学」创始人陈婕 2001 年，李连杰零片酬出演一部名为《海洋天堂》的电影，扮演孤独症患者「大福」的父亲，也是其唯一照看者。 大福 21 岁。他生活半自理，日常回避与人对视，走路必须直角直线，并总是无意义地摆动着一只手。 他不能理解基本的语义和感情，但似乎又对亲近的人存在依恋。经过训练后，也能做出「令人期待」的反应。 这部被称为「迄今最真实的」孤独症题材电影，第一个镜头就以自杀未遂展开：被漫长绝望情绪笼罩的父亲，带着大福坐船，想要一了百了。 
孤独/自闭症的医学名称是「孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD）」。它的基本特征是：交互性社交交流和社交互动的持续损害，以及受限的、重复的行为、兴趣或活动模式。 孤独症是著名医学谜团，尚不存在治愈方法，也未找到明确致病机制，目前总体治疗以早期行为干预为主。 据推测，我国孤独症患者可能超过 1000 万。2006 年第二次全国残疾人抽样调查显示，孤独症已成为我国儿童精神残疾的最大病种。 在确诊家庭中，「百分之八九十的家长都想过带着孩子自杀」。一名特教老师表示，《海洋天堂》在开片中的一幕完全真实。 
我在读一本自闭症专著时，看到书里写： 「当你的孩子被诊断为孤独症，作为父母，首先要迅速调整自己的期待——他的未来和这个家庭的未来，都即将遭遇重大调整」。 「迅速调整期待」——几个字说起来冷冰冰、很容易。 事实上，更常见的情况是回避诊断和反复诊断。 《中国孤独症家庭需求蓝皮书》曾调查了 71 家机构和 4100 余名孤独症家长，发现 43.8% 的人不能接受孩子被诊断为孤独症的事实，22.5% 的人不是诊断后即开始对孩子安排康复训练。 而且，由于孤独症患者异质性强，即便立即开始治疗，究竟多久才会出现效果——答案可能是「几个月后有好转」，也可能是「好几年都没有」。这是一个谁也说不清楚的问题。 也因为如此，孤独症看护者（家长）因为长期持续承受巨大心理压力，成为心理疾病（抑郁、焦虑）高危群体。 如果你感到压力无法承受，或者情绪即将崩溃，以下是几个应对的办法。 01 「自私」地为自己想一想 哪怕只花 10 分钟 如果你有一个孤独症的孩子，你也许再也不能有整晚的好觉，不能定期锻炼，感到自己整块的时间被吞噬。 那么，在自我照顾这件事上，你需要聚焦于非常简单和细微的改变。哪怕是每天为自己安排一个固定喝水的时间——只需要几分钟，它可以帮助你把压力水平维持在可控范围内。 
请记得，「忽视自己」并没有什么帮助。你需要将「自我照顾」这件事也作为一项待办，严肃地纳入自己的日常生活——即使一次只有五到十分钟。 重点是「允许」自己休息（散步、看电影、购物或拜访朋友都可以）。无需感到内疚，它会让你睡得更好、对孩子更有耐心，也更能应对长期压力。 👉 如何在短时间内深度放松 02 分清你是否被未来 「不确定的恐惧」所攫住 很多孤独症孩子的父母都可能过度担心未来，比如孩子怎么养活自己，如果我不在了他怎么办……如果你感到有压力，问问自己：你能关注孩子的「当下的需求」还是「未来的如果」？这样的自我对话，可以帮你把注意力重新集中到现实（而不是漫无边际的担忧）中。 你可能读过一本讲孤独症的书《爸爸爱喜禾》。最近喜禾爸爸蔡春猪接受采访被问：「自闭症孩子生活不能自理，我们要是死了，他咋办」？他回答：「一个死人，还管那么多干啥」？ 
也许有点极端，但这里喜禾爸爸展现了一些心理弹性的技能：无论如何，我们只能控制「真正能控制的东西」。 当你又开始担心起将来时，不要回避它，记住这种感觉并跟它呆一会，看看它是什么？它是否被过度夸大而妨碍我们存在于真实可攥住的生活？ 👉 如何管理过度思考的倾向 03 和某个人谈谈 每个人都需要有人倾诉，让别人知道你正在经历什么以及你的感受是什么。如果你不能走出家门，就用电话给朋友打电话，或者联系支持视频治疗的心理咨询师。 请毫不犹豫地联系可能提供「任何支持」的人。 有一些人可能想帮忙，但不知道自己可以做什么。比如，有没有人可以在某天下午带孩子去某个地方？或者在晚上为你们做饭，去超市的时候顺便帮你买必需品……开口寻求帮助可能是非常困难的，但即使是很小很小的事，有人愿意帮忙，也会给我们带来重要的「支持感」。 04 孩子得病「不是你的错」 许多文章说孤独症是一种基因遗传病，或者是妈妈在孕期吃了不该吃的东西……你是否时常觉得孩子得病是「父母的错」？ 比如，奥地利精神科专家 Bruno Bettelheim 提出的「冰箱妈妈」理论曾在 20 世纪 60 年代风行一时。他将孤独症小孩的病因归咎于「冷漠的教养方式」，但后来被发现在研究中使用了虚假数据。 还有「接种疫苗导致自闭症」学说。1998 年，《柳叶刀》刊载 Andrew Wakefield 博士的论文，认为接种麻风腮三联疫苗可能与儿童自闭症相关。此文引起轩然大波，并导致 MMR 疫苗的接种率急剧降低。但是，没有科学家能重复他的实验，研究也被撤稿。 
目前，科学家尚未找到明确的孤独症致病机制。 也许这些「病因」会被证伪、被推翻，但它引起的内疚、羞耻感却可能长久留在父母的心中。如果你有这些感觉，停下来问问自己：这是不是真的？ 05 提高对「污名化」的适应 由于社会公众大多对孤独症缺乏了解，「耻辱感（Stigma）」在孤独症患者及其家庭的生活中十分突出。 父母和看护者可能会因为孩子的行为而感到受责备，感到被社会排斥和孤立，自尊心低下，经历婚姻压力，心理健康状况不佳。这增加了「污名内化」的风险，进一步加剧孤独症相关的负面后果。 
大环境如此，另一方面我们也可以提高对「污名化」的适应能力。比如，告知朋友和家人哪里得到有关孤独症的科学认知，哪些行为可能触发孩子的易激惹行为；当孩子出门，可以制作一些「孤独症小卡片」随身携带，减少人们对孩子行为的误解。 06 从问自己几个问题开始 1）仔细回忆，在一天中的哪些时刻，我可以喘口气、集中精力思考，不被压力或恐惧困住？ 2）我可以做哪些哪些微小但重要的改变，来好好照顾自己？ 3）有没有压力的负面应对方式，我可以从日常生活中去除？ 4）是否有关于儿童孤独症的假说或担忧，让我过分自责？它们是事实吗？ 5）在周围可以给我支持的人中，有没有哪些人被我忽略了？ 6）有没有一些简单的任务，可以委托给其他人来减轻我的负担？ 7）是否有免费、低成本的社区资源、专业帮助，可以给我和孩子提供支持？ 07 写日记，记录情绪和微小的改变 美国作家 Louise DeSalvo 在《写作作为一种康复方式》一书中指出：「描述创伤事件以及我们对此的想法、感受与免疫功能的改善、情绪和行为的积极改变有关」。 写日记记录你和孩子的生活，可以帮助建立连续的叙事，是描述感受，观察自我的一种好方式。 08 寻求专业帮助 考虑加入几个支持小组 加入孤独症监护人群体，跟有相同经历的人交谈都可能减轻压力。你们可以共享所在地区提供哪些服务，哪些服务比较可靠等重要信息，也可以一起参与减压课程，改善个人压力、焦虑和抑郁。此外，不要忘记残疾人组织、互联网小组、学校和其他社区组织可能是支持系统的重要补充。 你可能需要多次尝试，才能找到一个适合你的「团体」。研究表明，有稳固支持系统的孤独症儿童父母，比那些没有或无法承受压力的父母更不易遭受压力。 
承认自己的孩子得了孤独症，确实是一件很难很难接受的事。你可能感到恐惧、抑郁、焦虑、悲伤、自责……甚至觉得人生已经没有了意义。 虽然也有一些研究发现，家庭是预后中很重要的一环。压力较小的看护者，也更有可能抚养一个适应良好、不那么焦虑的孩子。但对于任何人来说——自我照顾，并不需要什么特别的理由。 即使我们都坐在一架失控的飞机上，你也需要先为自己戴好氧气面罩，才能为其他人施救。 作者：江湖边
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发表于 2022-4-2 11:44:13
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